Nasce il SIC, centro consulenza per persone con sindrome di down

CATANIA – Offrire alle famiglie e agli operatori sanitari, scolastici e sociali un adeguato supporto a diversi livelli – informativo, pedagogico, psicologico – con l’obiettivo di creare nel territorio una rete di conoscenze e di rapporti a supporto degli interventi forniti dalle istituzioni per le persone con sindrome di Down. È questo l’obiettivo del “Progetto Sic” (Servizio di informazione e consulenza), presentato questa mattina dal Commissario straordinario dell’Asp Gaetano Sirna e dal presidente Aipd (Associazione italiana persone Down) Aida Fazio Russo, alla presenza del direttore amministrativo Sabrina Cillia e del direttore dell’Unità operativa complessa Handicap e riabilitazione dell’Asp, Marco Ciriacono.
«Un’iniziativa finanziata dalla Regione Siciliana, unica per tutto il Centro Sud – ha spiegato Sirna – che ha visto nel capoluogo etneo la nascita di un centro servizi multidisciplinare che si avvale della collaborazione di un team di specialisti – assistenti sociali, genetisti, pediatri, pedagogisti, neuropsichiatri – per venire incontro alle richieste di sostegno degli utenti e delle loro famiglie».

Il servizio avrà sede nei locali dell’Aipd di Catania, in piazza Eroi d’Ungheria 33, e le famiglie interessate potranno telefonare in associazione al numero 095 414191 il lunedì dalle 9 alle 13 e il giovedì dalle 15 alle 19 per ogni tipo di informazione.

«La sezione provinciale di Catania dell’Aipd – ha sottolineato Aida Fazio Russo – seguendo la collaudata esperienza dell’Aipd di Roma e in sintonia con l’Icf (Classificazione internazionale del Funzionamento della disabilità e della salute), grazie al servizio di informazione e consulenza potrà sostenere persone con sindrome di Down di qualsiasi età, le loro famiglie e gli operatori di riferimento provenienti da tutte le province della Sicilia. Le famiglie al primo incontro verranno accolte da un genitore esperto sugli aspetti inerenti la Sindrome di Down, il quale ha gli strumenti per rassicurarli e potrà condividere con loro esperienze comuni. Oltre all’Asp di Catania, che ha creduto nel nostro progetto, ci teniamo a ringraziare anche il direttore dell’Azienda Garibaldi Angelo Pellicanò, che ha contribuito alla buona riuscita del Sic mettendo a disposizione due professionisti all’interno del progetto».

La presenza di diversi specialisti implicherà, in ambito valutativo, un confronto tra le varie branche specialistiche e l’Icf, strumento che fornisce un linguaggio standard e unificato come modello di riferimento per la descrizione della salute e degli stadi ad essa correlati, permettendo la classificazione e la lettura oggettiva dei dati raccolti.

• Cos’è e quante sono le persone con sindrome di Down?
La sindrome di Down è una condizione genetica caratterizzata dalla presenza di un cromosoma in più nelle cellule: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47, vi è cioè il cromosoma n. 21 in più; da qui anche il termine Trisomia 21. Genetico non vuol dire ereditario, infatti nel 98% dei casi la sindrome di Down non è ereditaria. La conseguenza di questa alterazione cromosomica è un handicap caratterizzato da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio del bambino. Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione. Grazie allo sviluppo della medicina e alle maggiori cure dedicate a queste persone la durata della loro vita si è molto allungata così che si può ora parlare di un’aspettativa di vita di 62 anni, destinata ulteriormente a crescere in futuro. Si stima che oggi vivano in Italia circa 38.000 persone con sindrome di Down di cui il 61% ha più di 25 anni. (fonte: www.aidp.it)